Pacientes y residencias

45. ¿Dónde estará mejor el paciente con Alzheimer, en su hogar o en una residencia geriátrica?

                  La residencia geriátrica es la opción adecuada para un paciente con signos manifiestos de deterioro físico o cognitivo y alto grado de dependencia, cuando hay una situación familiar inestable que no permite proporcionarle los cuidados que necesita en el domicilio.

                  ¿Dónde estará mejor cuidado el paciente, en casa o en una residencia geriátrica? Esta pregunta va a estar muchas veces presente en el pensamiento de los familiares, desde el momento en que sean plenamente conscientes del diagnóstico y sus consecuencias. La respuesta no es fácil ni sencilla. En nuestra cultura, la gente suele opinar que las personas mayores con enfermedad de Alzheimer reciben mejor atención en casa, junto a la familia. Queda todavía una imagen idílica del pasado, cuando pocos llegaban a la ancianidad y los ancianos eran venerados en el hogar, a cargo de sus familias, que solían ser tan numerosas que siempre quedaba alguien en el domicilio paterno para cuidarlos en la etapa final de su vida. Pero el mundo ha cambiado. En las sociedades occidentales, las pirámides poblaciones han reducido su base (hay menos nacimientos) y se han truncado en la parte más alta (llegan más personas a la ancianidad). Con una población infantil más reducida, también hay menos familias numerosas. En cambio, la proporción de personas que alcanza la tercera edad se acerca al 20 %, porque la medicina permite superar muchos procesos que antes eran mortales y se ha alargado la vida de las personas. Casi todo el mundo llegaremos a la edad tardía. Pero ahora nadie aspira a una ancianidad venerable, sino a disfrutar de los años con autonomía. Tener libertad e independencia en la vejez y, sobre todo, llenar el tiempo de ocio de contenido. Las mujeres han dejado de asumir la exclusividad tradicional de los cuidados a los padres, en pro de un papel equiparable al de los hombres. La sociedad ha ampliado las oportunidades de trabajo para todos los adultos. El trabajo no solo es un medio necesario para obtener recursos, casi siempre fuera de casa. Es un bien que proporciona independencia, permite realizar proyectos individuales y familiares e integra al sujeto en la sociedad.

                  Es indudable que el sentido de pertenencia que le da al anciano su hogar le reporta beneficios emocionales múltiples. Le permite anclar sus recuerdos y vivir en el mismo entorno natural y social que conoce y al que pertenece. Es el último reducto de un deseo universal: tener un espacio propio donde sentirse a gusto, haciendo lo que uno quiere y manteniendo sus hábitos y rutinas. Si la familia cuenta con capacidad y medios suficientes para atender todas las necesidades, es indudable que el anciano estará más cómodo en su domicilio. Pero algunos pacientes quieren seguir en su casa, sin darse cuenta que exigen demasiado a los suyos: una atención que les va a desbordar. Pocos ancianos tienen la suficiente lucidez para reconocer su imparable declive y elegir, antes de que llegue la discapacidad permanente, el lugar más apropiado para pasar el resto de su vida, bien sea una residencia geriátrica de la que tenga referencias favorables o la casa de uno de sus hijos.

                  Si finalmente el paciente ingresa en un establecimiento geriátrico, la pregunta de los familiares se va a invertir: ¿No hubiera sido mejor dejarle en su casa, en lugar de llevarlo a la residencia? El ingreso del paciente viene determinado por situaciones familiares diversas, unas veces transitorias, pero la mayoría definitivas. A veces se toma precipitadamente la decisión porque surge una incidencia que obliga a ello. Puede ser una caída, de la que resulta una fractura de cadera y una hospitalización para su tratamiento. La propensión a las caídas marca el fin de la independencia física del anciano. Puede ser un episodio agudo respiratorio lo que descompensa al paciente. La fiebre, el dolor, el estrés traumático, la cirugía y otras condiciones desencadenan, a veces, en el hospital, un episodio confusional con desorientación y agitación. Incluso el paciente se vuelve agresivo y requiere sedación. Termina el tratamiento en días o semanas y hay que sacarlo del hospital, porque le dan de alta, pero ya no es posible que viva en su casa, como antes, con el apoyo de alguna supervisión. Ahora la demencia es más acusada y necesita ayuda continuada.

                  Otras veces, la opción de la residencia geriátrica se toma con apresuramiento, porque enferma el cuidador principal, muchas veces tras acumular cansancio, estrés y desgaste emocional, sin haber tomado medidas previas de alivio. Una persona exhausta, que se cree en la obligación moral de una atención sin límites, pierde fácilmente la salud y la capacidad para prestar la atención adecuada al paciente. También es cierto que, si fallan los cuidadores contratados que asisten en el domicilio al paciente, bajo supervisión de un familiar, se puede precisar el ingreso en una residencia como la solución temporal más adecuada.

                  Lo mejor es anticiparse a esos grados de necesidad y tomar una decisión participativa, cuando cada vez son más claros los signos del deterioro físico o cognitivo del paciente, su grado creciente de dependencia y la situación familiar inestable para proporcionar cuidados permanentes. Si varios miembros de la unidad familiar comparten la opinión del ingreso, la responsabilidad queda repartida y deja de ser exclusiva del cuidador principal, lo que alivia su estrés. Viene a continuación la elección de la residencia, que también debe ser compartida. Es conveniente que todos conozcan las opciones posibles y entre todos escojan la más adecuada, después de analizar la oferta de servicios, la proximidad al domicilio familiar y los deseos del propio paciente.

                  46. ¿Qué condiciones debe cumplir una residencia geriátrica donde se atiende a pacientes con Alzheimer?

                  Es importante que, además de la limpieza, la seguridad y el control sanitario, se prioricen el afecto y la atención personalizada hacia los residentes, así como la integración social de éstos en la institución. Es necesario que haya programas de ejercicio, estimulación cognitiva y recreativa, adaptados a cada paciente, tratando de conservar el mayor grado de autonomía posible y que los responsables tengan claro que el bienestar de los residentes no se consigue con medicalización.

                  Un centro geriátrico organiza los residentes en dos tipos, a veces separados en plantas distintas: válidos o relativamente válidos, que pueden manejarse por ellos mismos para las actividades básicas de la vida diaria, aunque precisen alguna supervisión, e inválidos o completamente dependientes. Aunque por ley natural del primer estadio, antes o después, se pasa al segundo, hay que tratar de que la enfermedad se mantenga relativamente estable durante el mayor tiempo posible, sobre todo conservando alguna autonomía.

                  Los directores de las residencias suelen presentar a los visitantes aspectos prioritarios que se perciben como positivos para cualquier observador: limpieza, orden, seguridad, control de la medicación y consultas médicas o de enfermería personalizadas, alimentación supervisada y adaptada a cada residente para que no pierda peso y programas de prevención de escaras.

                  A los gestores les preocupa mucho la organización del personal para lograr un trabajo eficiente. Ello requiere que los residentes tengan horarios fijos para todas las actividades conjuntas: desayunos, comidas y cenas; programas en grupo; y horarios para levantarse y acostarse. Espacios útiles: habitaciones sin muchos objetos personales que ocupen espacio y dificulten la limpieza y compartidas por dos usuarios, a veces un matrimonio, pero otras veces por personas que a menudo no se conocen, a menos que se desee pagar el suplemento por habitación individual.

                  Es importante que los responsables tengan claro que el bienestar de los residentes no se consigue con la medicalización, que es la errónea interpretación de que tiene que haber un medicamento para cada síntoma o situación, sobre todo respecto a la medicación psicotrópica (tranquilizantes, antidepresivos, hipnóticos), que tiene que ser manejada por médicos expertos, poco influenciables a la demanda, basada en argumentos de terceros sobre lo mal que lo está pasando el paciente.

                  Condiciones que deben proporcionarse al paciente en la residencia para que se sienta a gusto y disfrute de una aceptable calidad de vida:

                  (1) Afecto y atención personalizada, con identificación que quién es y cuál ha sido su principal papel en la vida, así como conocimiento y relación con la familia del paciente. El cuidador principal cambia su papel. Ya no se ocupa directamente del paciente, pero mantiene la relación a través de la visita frecuente, pero no larga. También establece una línea de relación con las personas que le atienden, así como con otros compañeros de residencia. Lo mismo vale para el resto de los familiares.

                  (2) El respeto es algo obvio que se deben entre sí todas las personas y esto hay que pedirlo tanto a sanos como a enfermos, sin que sea preciso alzar la voz, pero aquí nos interesa destacar el respeto al pequeño espacio de privacidad que hay que proporcionarle al paciente (recuerdos personales en su habitación).

                  (3) Tratar de que mantenga el mayor grado de autonomía posible en cuanto a actividades básicas de la vida diaria.

                  (4) Integración social del paciente en la institución, fomentando los pequeños grupos, sin exclusiones y tratando con espíritu positivo a todos (saludando con ánimo y tono optimista, sin quejas ni lamentaciones).

                  (5) Programas de ejercicio físico, estimulación cognitiva, social y recreativa, adaptados a cada persona y momento de la enfermedad.

                  Problemas que suelen encontrarse las familias a la hora de buscar una residencia:

                  (1) No hay muchas residencias que cuenten con amplios espacios comunes (jardín exterior y salones interiores) y habitaciones amplias con baño interior, que se hayan diseñado para estancias prolongadas de personas con algunas limitaciones físicas. Muchas veces son chalets o casonas, más o menos reformados, para adaptarlos al nuevo uso.

                  (2) Pocas residencias cuentan con personal laboral profesional: (a) suficiente para proporcionar a los pacientes todas las atenciones que los pacientes necesitan; (b) especializado en el cuidado de ancianos y personas con discapacidad o demencia; (c) estable para facilitar la relación continuada, en un ambiente casi familiar.

                  (3) Es más frecuente que se ahorre en personal y se encuentre lo contrario: (a) personal ajustado, con poco tiempo para atender a los huéspedes; (b) personal con insuficiente formación en cuidados gerontológicos, lo que debilita su trabajo y les genera ansiedad; (c) personal cambiante, cuya frecuente rotación se debe a la carga de trabajo y baja remuneración, lo cual repercute desfavorablemente en los ingresados que se adaptan mal a los cambios de personal cuidador.

                  (4) Los servicios comunitarios no cuentan con suficientes plazas para atender la demanda. A veces hacen conciertos con instituciones privadas sin ánimo de lucro u otras. Este es, además, un capítulo de difícil gestión por algunas comunidades autónomas, sin contar con nuevas partidas económicas.

                  (5) La oferta privada es cada vez más importante y variada, pero muchas familias no pueden asumir los gastos individuales de una residencia (cerca de 2.000 euros al mes), superiores a los ingresos de la mayoría de las pensiones de jubilación o viudedad, a menos que las familias reciban ayudas o sufraguen ellas mismas los costes. En tiempos de crisis económica no es infrecuente que algunos ancianos vuelvan al domicilio del familiar.

                  (6) Las residencias se encuentran sobre todo ubicadas en municipios periféricos a los núcleos urbanos, donde los espacios y los impuestos son menos costosos y a donde puede llegarse con relativa facilidad por autobuses urbanos o metro. Sin embargo, fuera de las áreas urbanas, la oferta es escasa.

                  (7) Debe ser clausuradas aquellas residencias donde no se cumplan las normas de seguridad frente a incendios o evacuaciones de emergencia, y donde se observe falta de higiene o condiciones inaceptables de cuidados: pacientes mal vestidos, que lleven pañales sucios, presenten contusiones, signos de desnutrición o úlceras de decúbito.

                  (8) La finalidad de los negocios es ganar dinero y no hay nada de malo en ello, con tal que se haga con honestidad. También está la otra perspectiva, que es la del prestigio profesional. Hay personas con vocación de servicio y que, además de tener una buena formación, gestionan con responsabilidad una residencia. El beneficio es importante, pero no es la única dimensión de su trabajo. A esos lugares no los mide la variable económica y suelen ser los que la gente más recomienda y da a conocer mediante el boca a boca.

                  47. ¿Cuánto cuesta la enfermedad de Alzheimer?

                  Los gastos sanitarios que ocasiona el Alzheimer, en nuestro país, son primordialmente atendidos por el Sistema Público de Salud. Los gastos sociales, que son de mayor cuantía, corren fundamentalmente a cargo de las familias.

                  El economista y político William Beveridge señalaba en un informe al gobierno británico de 1942, que para la recuperación de la sociedad de posguerra había que garantizar a los ciudadanos que los nuevos jinetes del Apocalipsis: la ignorancia, la enfermedad, la necesidad y el paro, se alejarían para siempre de sus vidas. Entre las prestaciones que cada sujeto recibiría, para remedio de sus estados de necesidad (“desde la cuna a la tumba”, como alguien dijo), estaban: el derecho a la educación y sanidad gratuitas; el sistema de pensiones, para contar con recursos en la vejez y en la discapacidad; el apoyo al empleo y en el caso de no haberlo, el subsidio de desempleo. El estado del bienestar, que superaba los sistemas de seguridad social que hubo hasta entonces, se extendió a otros países con economía desarrollada, allí donde hubo consenso de las principales fuerzas políticas para implementarlo y se consolidó también en el nuestro cuando se produjo la transición democrática.

                  Las amenazas al estado del bienestar vinieron de muchas partes. La última crisis económica mundial (2008), que aún padecemos en nuestro país, fue el principal detonante. Pero también surgen crisis cuando se rebajan los valores individuales y sociales. Las conductas de diversión y consumo apagan en los individuos el afán de mejora mediante el esfuerzo y el descanso dentro de una vida ordenada. La sociedad se debilita cuando en la convivencia diaria se sustituye la tolerancia por la permisividad, cuando es más influyente el amiguismo que el mérito y cuando el populismo desafía la solidaridad que amparan las leyes del estado de derecho. No se llega de la incertidumbre al bien común, sino después de un largo y áspero camino. Pero después de lograrlo, ningún bien está asegurado para siempre. Las organizaciones responsables de mantener las prestaciones del estado de bienestar tienen que dar ejemplo de integridad y eficacia; así como de apertura a cuantas nuevas formulaciones y consensos permitan continuar con el bienestar alcanzado. Tampoco los individuos pueden perder reflejos en su conservación y cuidado.

                  El estado de bienestar se enfrenta ahora a su mayor reto, que es el creciente envejecimiento de la población en países como el nuestro. Ello repercute muy directamente en el gasto sanitario y en el sistema de pensiones. La población española mayor de 65 años, que era del 18,2 % en 2014, según el Instituto Nacional de Estadística, alcanzará el 24,9 % en 2029.

                  En el aspecto económico, cada persona con demencia genera tres tipos gastos, que se distribuyen así:

                  (1) Sanitarios: se incluyen aquí la atención que reciben los pacientes por parte de médicos y profesionales sanitarios, las estancias hospitalarias y las medicinas. Esta partida representa el 20 % del total de los gastos.

                  (2) Sociales: tienen mayor variación individual. Incluyen pago a cuidadores contratados, servicios domiciliarios, centros de día y residencias para adultos mayores. Globalmente representan el 40 % del total de los gastos.

                  (3) Próximos: incluyen las prestaciones del cuidador principal o cuidadores familiares, que se consideran voluntarias y no retributivas, pero que a veces exigen gasto propio o pérdida de ingresos por interrupción del trabajo previo. Estos gastos informales representan el otro 40% del total de los gastos.

                  La mayoría de las personas con demencia viven en países de bajos o medianos ingresos. El Informe Mundial sobre el Alzheimer del año 2015, calcula que el gasto que generado por demencias en el mundo representa el 1,09 % del Producto Interior Bruto (PIB) mundial, porcentaje que no deja de subir cada año.

                  El Sistema Público de Salud español, inspirado en el modelo inglés, respecto a la enfermedad de Alzheimer, trata de la siguiente manera los gastos anteriormente tipificados:

                  (1) Cubre la casi totalidad de los gastos sanitarios.

                  (2) Apenas cubre, mediante ayudas a la dependencia, los gastos sociales (o sociosanitarios, que son de mayor volumen cuantitativo que los sanitarios y que quedan, en su mayor parte, a cargo de las familias).

                  (3) No contempla los gastos restantes (tipificados en un tercer grupo).

                  De estas consideraciones, se desprende que no hay que esperar que el Estado solucione los numerosos problemas que plantea una enfermedad larga y dependiente como es el Alzheimer. Es de vital importancia que cada cual se tome en serio la prevención de su demencia (o la atenuación, si llegara a padecerla), mediante todas las medidas útiles desarrolladas en otros apartados. Lo cual redundará en beneficio tanto para el sujeto como para su familia y la sociedad en general.

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