¿Cómo cuidar al paciente con demencia avanzada?

Lo más importante es que el paciente esté confortable, limpio y seco, en un ambiente tranquilo y amable, sin aplicar medidas hospitalarias traumáticas orientadas a la prolongación de vida.

La demencia avanzada es la etapa más grave y final de la enfermedad de Alzheimer. Contempla a un paciente con rasgos clínicos de incomunicación y dependencia para todas las actividades elementales de la vida diaria:

                  (1) No reconoce a los familiares.

            (2) Es incapaz de levantarse de la cama o del sillón por sus propios medios.

                (3) Tiene mínima comunicación verbal, si es que alcanza a decir alguna palabra.

             (4) No puede comer solo (y hace tiempo que perdió la capacidad de asearse y vestirse).

               (5) Tiene incontinencia urinaria y fecal.

                  La Escala FAST (Functional Assessment Staging) de valoración funcional de la demencia de tipo Alzheimer (Reisberg, 1986), divide la evolución de la enfermedad en siete estadios (1-7), que van desde la situación más leve a la más grave. La demencia avanzada se corresponde con el último estadio de la Escala FAST, caracterizado por la pérdida del lenguaje y de la capacidad motora. Dentro del último estadio aún se distinguen seis subestadios (a-f), siendo las últimas funciones que se pierden la capacidad de sonreír (7e) y la de sostener la cabeza (7f). Los problemas esperados en la demencia avanzada son los relacionados con la comida y las infecciones. La disfagia se complica comúnmente con infecciones respiratorias. La alimentación por sonda nasogástrica no evita la neumonía por aspiración y con frecuencia es molesta y produce irritabilidad al paciente. Las infecciones urinarias también son frecuentes, aunque los pacientes no lleven sonda vesical. Los antibióticos logran resolver los episodios infecciosos, pero no previenen su recurrencia y muchas veces las sucesivas infecciones son producidas por microorganismos más resistentes.

                  El tiempo de supervivencia de los pacientes con demencia avanzada alcanzaba los 18 meses, en un estudio realizado en varias residencias geriátricas donde se aplicaban buenos cuidados. Ese período se reducía a la mitad, o menos, cuando los pacientes tenían deterioro físico por enfermedades concomitantes o sufrían repetidas infecciones. Durante esa etapa hay que seguir cuidando al paciente igual, pero es importante respetar las instrucciones que haya dejado o la voluntad que expresó cuando aún era consciente de su enfermedad y podía decidir lo que mejor convenía a su situación final. Muchas personas tienen ideas claras sobre la inconveniencia de prolongar una vida casi vegetativa y desestiman esa opción tanto para ellos como para sus familiares más queridos. Otras, en cambio, no muestran ese deseo y prefieren la compañía de la persona enferma todo el tiempo que sea posible. Tan respetable es una posición como la otra, y más si están sustentadas por creencias religiosas o convicciones vitales de las personas.

                  Las recomendaciones de los profesionales en la demencia avanzada suelen ser:

                  (1) Tratar como objetivo prioritario que el paciente esté confortable, manteniéndole limpio y seco, en un ambiente tranquilo, digno y amable. En el mismo sentido ya no es adecuado sacarle de casa a pasear en silla.

                  (2) Facilitar la compañía de las personas más próximas al paciente, aquellas que han formado parte de su núcleo afectivo más estrecho e intenso, pero restringir las visitas sociales, explicando a quien insista en presentarle respeto o saludarle que su vida social ya se ha extinguido. Discontinuar las medicaciones antidemencia (Anticolesterinásicos y Memantina), que son inapropiadas en el estadio 7 de la Escala FAST.

                  (3) Retirar todas aquellas medicaciones que se plantearon cuando el paciente tenía expectativas más satisfactorias de vida, pero que ya no aportan ningún beneficio sintomático.

                  (4) Respecto a las posibles hospitalizaciones, rehusar las medidas hospitalarias traumáticas orientadas a la prolongación de vida, como respiración asistida, alimentación enteral, etc. Todo eso carece ya de sentido. Incluso es cuestionable cualquier hospitalización prolongada, ya que el hospital habitual no está preparado para proporcionar los mejores cuidados en esta situación de demencia avanzada.

                  (5) Los antibióticos salvan infecciones episódicas, pero no evitan recaídas. Es cuestionable, a menos que la familia lo desee, tratar con antibióticos la infección respiratoria de repetición. Solo sirve para prolongar una situación o un estado insatisfactorio de vida. Es más recomendable en estas circunstancias optar por medidas de confort como oxígeno y antitérmicos.

                  (6) La agitación de la demencia avanzada no es tratable con antipsicóticos. En vez de utilizarlos sin provecho, es preferible evitar la sonda nasogástrica, que con frecuencia da irritabilidad; tratar la agitación que acompaña al dolor y la fiebre con analgésicos y antipiréticos; y la disnea (dificultad respiratoria) con oxigenoterapia y morfina, a las que responde mejor que a otras medidas.

                  (7) Los profesionales debemos ayudar a los familiares a contemplar el final de la vida del paciente con serenidad. Muchas veces la persona que durante más tiempo ha cuidado al enfermo manifiesta dudas o se reprocha a sí misma el no haberle atendido mejor. Debemos entonces escucharle con respeto, atribuir sus manifestaciones al sentido de responsabilidad que acompaña al duelo y tratar de convencerle de que en todo momento le atendió lo mejor posible. Si nos consta que su dedicación estuvo llena de afecto y esmero, debemos expresarle nuestra admiración por haberse comportado con tanto cariño.

Doctores Secundino López-Pousa y Carlos Hernández-Lahoz

Para saber más sobre esta enfermedad, puede adquirir el libro Alzheimer. Guía práctica para conocer, comprender y convivir con la enfermedad a través del siguiente enlace: http://bit.ly/2gNoFcB