5. ¿Qué es una demencia?
Una enfermedad cerebral caracterizada por la pérdida de habilidades cognitivas hasta incapacitar al individuo para valerse por sí mismo.
La demencia es el deterioro de las funciones cognitivas causado por lesiones cerebrales. Se adquiere, en general, de forma progresiva hasta quedar el sujeto incapacitado para el normal funcionamiento de la vida social o laboral y, en casos extremos, hasta llegar a perder la autonomía para las actividades básicas de la vida diaria. La demencia tiene varios rasgos que conviene explicar con más detalle:
(1) Las alteraciones cognitivas no son un simple episodio de confusión mental que dure uno o varios días. Esto también puede ocurrir, pero sobre todo la demencia es un estado mental de apariencia estable, si se observa al paciente durante un período de semanas o meses. Si se observa una demencia a más largo plazo, se suele apreciar el avance de la pérdida cognitiva. Esta progresión a lo largo del tiempo es lo que quiere expresar el término deterioro cognitivo, aunque como más se emplea es para describir el estadio clínico previo a la demencia. Hay excepciones a esta regla: en algunos casos, el declive sigue un inusual curso rápido mientras que en otros ocurre lo contrario, se instala el déficit tras una lesión cerebral aguda (vascular, traumática o infecciosa generalmente) y, así, permanece prolongadamente.
(2) La pérdida cognitiva ocurre en sujetos que previamente poseyeron funciones cognitivas normales. No se trata de sujetos que desde la niñez tuvieron problemas para desarrollar facultades mentales plenas.
(3) El término demencia señala una determinada situación clínica de pérdida de funciones cognitivas, lo que se llama un síndrome (conjunto de síntomas y signos), pero no aclara la causa responsable.
(4) La demencia siempre se debe a lesiones cerebrales. Entre las múltiples causas están:
- a) Neurodegenerativas (por atrofia cerebral, como en la enfermedad de Alzheimer).
- b) Vasculares (infartos o áreas de tejido cerebral privados de riego sanguíneo por oclusión de vasos y hemorragias cerebrales por sangrado tras ruptura y extravasación).
- c) Infecciones cerebrales, por bacterias como en la sífilis (tardía), virus como en la inmunodeficiencia humana (VIH) y otros microbios y parásitos.
- d) Traumatismos repetidos (como la demencia de los púgiles que han sufrido muchos golpes en el ring).
- e) Tóxicas y carenciales (de las que el alcoholismo ha sido la más estudiada, aunque hay otras).
(5) A medida que la demencia progresa, se pierden escalonadamente habilidades cognitivas. Primero se pierden capacidades necesarias para realizar actividades complejas, como son las laborales y aquellas otras que requieren trato social. Después se pierden las actividades instrumentales, como conducir o comprar acertadamente y, finalmente, las actividades básicas de la vida diaria (autonomía para asearse, bañarse, vestirse, desplazarse y comer). Puede llegar a perderse el lenguaje sencillo de comunicación verbal con los familiares.
(6) La discapacidad se clasifica en grados, según se pierdan todas o algunas capacidades. El paciente tiene el mayor grado de dependencia cuando no puede manejarse por sí mismo dentro del propio domicilio y necesita ayuda para todo. También hay situaciones sociales desfavorables que agravan la discapacidad, como una vivienda sin ascensor.
(7) Cada persona con discapacidad necesita una ayuda personalizada: aquella que mejor sirva para atenderla según su situación física y mental, núcleo familiar de apoyo y momento de su vida.
(8) Los pacientes con demencia presentan con frecuencia trastornos neuropsiquiátricos: del núcleo afectivo (ansiedad, depresión), de la personalidad (cambios en la manera de ser, ideas delirantes), de la conducta (alteraciones en la forma de comportarse, incluso agitación), así como trastornos del ritmo del sueño (insomnio nocturno).
La Sociedad Americana de Psiquiatría, en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5a edición (DSM-5), publicado en 2013, recomendaba la supresión del término demencia, que en sentido estricto significa privación de las funciones de la mente, por considerarlo peyorativo y poco útil para proponer en su lugar el de trastorno neurocognitivo mayor, clasificándolo en grados: leve, moderado y avanzado. Trastorno es un término que se utiliza mucho en psiquiatría y equivale a síndrome. En cuanto a la recomendación va a ser difícil que se sustituya la palabra demencia, que todavía se utiliza mucho en los medios profesionales.
6. ¿La enfermedad de Alzheimer es una demencia?
La enfermedad de Alzheimer termina en una demencia.
Es importante diferenciar los conceptos de enfermedad de Alzheimer y demencia, ya que no son términos coincidentes. La enfermedad de Alzheimer tiene un curso evolutivo largo, al igual que otras del grupo llamado neurodegenerativo (enfermedades de Parkinson, de Huntington, por cuerpos de Lewy y otras), cada una con sus propios síntomas. Al principio, el Alzheimer no se muestra como una demencia, sino como un deterioro cognitivo leve. Al cabo de un tiempo, el deterioro se agrava hasta que en algún momento del curso de la enfermedad (generalmente varios años después del comienzo), aparece la demencia de tipo Alzheimer. El concepto de demencia solo lo utilizamos para definir el momento en el que un paciente, con la enfermedad cerebral que sea (neurodegenerativa como las citadas o de otra causa), presenta una pérdida de funciones cognitivas que le incapacitan para llevar una vida autónoma, independiente y sin ayuda. Las enfermedades citadas no empiezan por una demencia, ni mucho menos. La medicina predictiva aspira a diagnosticarlas precozmente y modificar su curso antes de que aparezca la demencia.
En la enfermedad de Alzheimer hay una progresiva muerte de las neuronas de la corteza cerebral. Todavía desconocemos cómo se pone en marcha y se extiende gradualmente el proceso. Los primeros síntomas son similares a los olvidos comunes de la vejez. A medida que avanza la enfermedad, la pérdida de memoria es cada vez mayor y empiezan a fallar otras funciones cognitivas. Llegado el momento, el sujeto pierde la capacidad para tomar decisiones y llevar a cabo las tareas de la vida cotidiana. La enfermedad de Alzheimer, cuando alcanza el grado de demencia, sigue un itinerario progresivo de menor a mayor severidad. En todo el mundo occidental, las causas más frecuentes de demencia en las personas mayores son: la enfermedad de Alzheimer y la demencia asociada a daño vascular cerebral. Cuando ambas causas concurren en el mismo individuo, se habla de una demencia mixta. El daño vascular cerebral añadido al Alzheimer lo agrava y acelera la progresión de la demencia.
7. ¿La enfermedad de Alzheimer se puede dar a cualquier edad o es una demencia senil?
La enfermedad de Alzheimer puede darse a cualquier edad, aunque lo habitual es su presentación después de los 65 años.
Las demencias, en general, están fuertemente relacionadas con la edad. El término demencia senil se utilizó en otro tiempo para el diagnóstico de cualquier demencia, aparecida después de los 65 años, período en el que se dan la mayoría de casos. Pero no es acertado agrupar bajo el epígrafe de demencia senil a entidades muy distintas, que pueden coincidir en esa etapa cronológica, o no.
Hasta hace poco, el límite de la edad laboral estaba en esa cifra, a partir de la cual empezaba la jubilación y la llamada tercera edad, una denominación artificial para eludir la palabra vejez. Las autoridades que gestionan las pensiones en países como el nuestro, al aumentar las expectativas de vida de los ciudadanos, han empezado a desplazar hacia adelante el punto de corte de la jubilación, sobre todo para los trabajos que no requieren un importante esfuerzo físico. Incluso se valora el concepto de envejecimiento activo, traducido en continuidad voluntaria en el trabajo, para aquellas personas que mantienen un buen estado de salud, tanto físico como mental, a cambio de un status retributivo semejante al previo y ciertas facilidades laborales. Qué duda cabe que personas con experiencia y formación continuada, que han desempeñado su trabajo con responsabilidad, aportan un plus a cualquier empresa. Aunque no tengan la energía ni la movilidad de los jóvenes, enriquecen el capital personal de la empresa con valores de prudencia, visión amplia, memoria histórica y lealtad. Un signo de buena salud mental es la facilidad para la convivencia intergeneracional, y, sobre todo, para ayudar a los más inexpertos. Si la población de mayores tiende a crecer por el aumento de la expectativa de vida, lo igualmente deseable es que el tiempo saludable de esas personas sea cada vez mayor. Antes se reconocía la voluntaria prolongación de la edad laboral, a personas que conservaban aptitud para su trabajo y eran profesionales liberales, eclesiásticos, funcionarios de alto rango o autónomos. Pero ahora parece razonable extender el ofrecimiento de una vida laboral más larga a otras personas y profesiones, que acepten la ampliación. Para que pueda darse ese acoplamiento de una persona mayor al trabajo durante unos años más, este tiene que tener aspectos gratificantes para quien lo realiza y que no requiera de esfuerzos físicos importantes, ni desplazamientos u horarios desordenados. El ocio, como único objetivo, no es tan bueno como la ocupación o el trabajo que se hacen a gusto, confiando en nuestra capacidad para resolver los problemas y en buena convivencia social, alternando el trabajo con descanso y tiempo libre. Un estilo de vida en la llamada tercera edad que incluya tarea útil y tiempo creativo y recreativo, es mucho más protector, frente al deterioro cognitivo, que no tener nada que hacer.
Hay que generar valores humanos en torno a la vejez. En nuestro sistema sanitario ninguna persona debe ser excluida por edad de cualquier atención sanitaria que precise. El término ageism, en inglés, significa discriminación por edad y una de sus traducciones es etarismo. Igual que no puede discriminarse a nadie por sexo, etnia o religión, tampoco la edad tiene límite para recibir la atención que sea oportuna. Otra cosa es la exclusión por la condición biológica. Si el beneficio de una intervención es improbable, o el riesgo demasiado alto, la exclusión de un paciente puede estar indicada. Pero entonces la causa de la exclusión está en la condición, no en la edad del paciente.
La prevalencia de una enfermedad es la proporción entre el número de casos y el número total de sujetos en riesgo en un tiempo determinado (suele referirse a un año). La estimación de la prevalencia de la demencia en personas de mayores de 60 años en nuestro país cae entre el 4,6 % y el 7,6 %, según el envejecimiento de las diferentes regiones. La distribución es diferente por franjas etarias, ya que el riesgo de demencia aumenta exponencialmente con la edad.
La mayoría de los casos de Alzheimer se diagnostican después de los 65 años, pero no es correcto referirse a esta enfermedad como una demencia de la edad senil, ya que puede darse a todas las edades. Cuando se diagnostica el Alzheimer antes de los 65 años, se denomina de comienzo presenil y cuando se tiene antes de los 45 años, se llama de inicio juvenil. Muchos autores aplican esta misma diferenciación etaria para otras demencias. Pero referido al Alzheimer, lo habitual y más frecuente es que se presente en la edad tardía, después de los 65 años. Como recuerdo histórico, el primer caso de Alzheimer se diagnosticó antes de esa edad y se incluyó en la literatura médica como demencia presenil. En aquel tiempo, se pensaba que causa y edad estaban relacionadas y las demencias preseniles serían mayormente degenerativas y las seniles debidas a arterioesclerosis. Pero ese concepto ya era erróneo entonces, y mucho más ahora. La enfermedad de Alzheimer puede presentarse a cualquier edad, y, aunque la mayoría de casos se presentan en la edad senil, también los hay de inicio temprano.
8. ¿La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente?
La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia.
La incidencia de una enfermedad es el número de casos nuevos por año en una población dada. La incidencia de demencia en nuestro país está entre 5 y 8 casos por cada mil habitantes y año. En cuanto a frecuencia, la enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente seguida de la demencia asociada a enfermedad vascular cerebral. Ambas causas comparten casos mixtos. Después vienen otras enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad con cuerpos de Lewy.
Casos estimados de demencia en España, en el año 2015:
(1) Casos nuevos: 150.000 (durante 2015).
(2) Casos totales: 600.000 (suma de casos nuevos más los previos con sobrevida).
(3) Las diferencias por sexo son pequeñas, salvo en la franja de edad más alta, donde el grupo de mujeres con demencia es más numeroso que el de hombres. De todas las causas de demencia, la enfermedad de Alzheimer es la más frecuente (60-80 %).
Casos estimados de demencia en el mundo, en el año 2015:
La Asociación Internacional de Alzheimer (ADI, por sus siglas en inglés) emite informes periódicos sobre la prevalencia, incidencia y costes de la demencia a nivel mundial. El Informe Mundial del año 2015 ha actualizado los casos estimados de demencia en el mundo, dando las siguientes cifras:
(1) Casos nuevos: 9,9 millones de personas. La incidencia de demencia aumenta exponencialmente con el aumento de la edad.
(2) Casos totales: 46,8 millones.
(3) Se estima que la cifra total de demencias del momento actual se duplique cada 20 años, alcanzando los 74,7 millones en el 2030 y los 131,5 millones en el 2050.
El Informe Mundial sobre el Alzheimer del año 2015 incluye las siguientes recomendaciones a la Organización Mundial de la Salud (OMS):
(1) La reducción del riesgo de demencia es una prioridad que requiere ampliar la inversión, tanto para la investigación como para la atención y tratamiento de los pacientes.
(2) La iniciativa “Acción Global contra la Demencia”, tomada por el G-7, grupo de los países del mundo con mayor peso político y económico, debería ampliarse con la inclusión de otros países de economías emergentes como los que componen el G-20.
Las tendencias indican que la demencia en España aumentará en los próximos años. Las previsiones para el año 2050 estiman el triple de casos respecto al momento presente, es decir, más de 1.500.000 de personas con demencia. Estos números plantearán un grave problema socioeconómico a la sociedad futura, a menos que seamos capaces de corregir desde el presente los factores que incrementan progresivamente las cifras de demencia.
La candidata demócrata, Hillary Clinton, incluye en su campaña como aspirante a la presidencia de Estados Unidos en 2016 una dotación extraordinaria de fondos para la investigación en Alzheimer, con vistas a la curación o el control de la enfermedad para el 2025. Esto también redundaría en beneficio del 15 % de americanos en edades medias (la llamada generación sándwich), que actualmente provee de cuidados a padres mayores y a hijos menores, al mismo tiempo. Las élites americanas tienen claro que cada dólar que se invierte en investigación devuelve a la sociedad cuatro veces más ese valor en beneficios contables, además del prestigio mundial que otorgan los avances científicos. Para el National Institute on Aging, el Alzheimer ocupa la sexta causa de mortalidad en Estados Unidos, con una cifra estimada de 5 millones de americanos afectados por este mal.
A nivel mundial, los comités internacionales de expertos estiman en 25 millones la cifra de enfermos de Alzheimer en 2015 y que esta cifra aumentará en las próximas décadas, en la proporción señalada para la demencia en general.
Si los datos son alarmantes, también lo son las consecuencias. Las demencias son la primera causa de discapacidad. Las familias costean la mayor parte de gastos que generan las demencias. En los últimos años, los casos de demencia no bajan, pero también es cierto que la supervivencia de los mayores es cada vez más alta. No podemos ignorar que la demencia aumenta, sobre todo, porque vivimos más años y estamos durante más tiempo expuestos a los factores de riesgo. Por otra parte, las estadísticas confirman la tendencia al descenso, año por año, de la mortalidad cardiovascular y cerebrovascular, merced al mejor control de la hipertensión arterial y a la reducción de hábitos nocivos, como el tabaquismo. Cambios que señalan por dónde hay que actuar y la prioridad de prevenir la demencia desde etapas tempranas de la vida.
En cuanto a la previsión de demencia para las próximas décadas, hay un factor poblacional, variable de una a otra década, que se deriva del flujo inmigratorio de los países más pobres a los más ricos, con una población joven que tiene una superior tasa de natalidad que la del país de acogida y cuyo proceso de estabilización e integración en la Unión Europea está por determinar, sobre todo para la inmigración procedente de países árabes.
De momento, sabemos que la enfermedad cerebrovascular potencia la demencia en general y el Alzheimer en particular. La enfermedad cardiovascular se puede prevenir y todo lo que sirve para su prevención vale también para prevenir el Alzheimer. También es importante evitar la exposición a factores medioambientales dañinos al organismo en general y apostar por políticas sanitarias que faciliten un medio ambiente saludable: agua y aire limpios, energías renovables, cadena alimentaria controlada, ciudades habitables y transporte público eficaz. Así como invertir en educación para que la población tenga hábitos y estilos de vida saludables: dieta, ejercicio y participación en tareas solidarias.
Para más información, puede adquirir nuestro libro Alzheimer. Guía práctica para conocer, comprender y convivir con la enfermedad a través de este enlace: http://bit.ly/28JnrHk